Donderdagavond 30/4

Vandaag moesten we opnieuw naar de dagkliniek. Daar werd opnieuw bloed afgenomen, Stanneke zit wat onder de gemiddelde waarden maar dit is heel normaal na de chemo zei de dokter. Het was nog niet nodig dat hij bloed bij moest krijgen. Ik heb het gevoel dat ze op intensieve en kinderonco wat sneller bloed bijgaven. Maar de dokters zullen wel weten wat ze doen en het zal wel een teken zijn dat Stan het super goed doet. Ze controleerden ook een paar keer zijn bloeddruk, in het begin was die nog wat aan de hoge kant. Maar eens Stan zich ontspande was de bloeddruk prima. Omdat hij een paar keer op het verband rond z'n katheter had overgegeven werd dit voor alle zekerheid al eens verschoond om een ontsteking te vermijden. Op vraag van mij controleerden ze nog eens z'n lengte, ons venteke is ondertussen al 58cm lang. De prof kwam ook nog vertellen dat er uit het moleculair onderzoek van de leverpunctie niets nieuws is gekomen. Indien dit wel het geval was geweest moest Stan zowieso meer chemo krijgen. Goed nieuws dus dat dit niet het geval was. Volgende vrijdag staat er terug een MR-scan gepland. Daarna hopen we meer nieuws te krijgen en een idee te hebben over wat ons de komende weken nog te wachten zal staan. Als Stanneke goed blijft eten enzo moeten we dus een week niet naar Gasthuisberg. Natuurlijk zijn we daar heel blij om, al moet ik wel toegeven dat ik het een beetje eng vind dat hij zolang niet grondig onderzocht zal worden. Tot vorige week volgden ze hem zo nauwkeurig op en nu worden we al een hele week 'los' gelaten. Maar als hij flink blijft drinken, slapen, z'n medicijntjes blijft innemen,.. zal het vast wel lukken. En gaan we volop proberen te genieten van het thuis zijn. 

Woensdagavond 29/4

Joepie vandaag heeft onze lieve Stan voor het eerste in een week niet moeten overgeven. Zo fijn! Ik kreeg ook extra veel schattige lachjes van Stan. Wat een prachtig cadeau voor m'n dertigste verjaardag. Het was zo fijn om deze dag met Stan erbij thuis te kunnen doorbrengen. Ook een dikke dankjewel voor alle lieve berichtjes, telefoontjes, filmpjes, bloemetjes, ... En een extra dikke merci aan Leen en Katrien die er toch een klein feestje van maakte door met de apero en hapjes even langs ons thuis te komen. Van Bert kreeg ik onder andere een prachtige nieuwe verlovingsring aangezien de oorspronkelijke wat steentjes had verloren. Nu hopen dat we snel meer positief nieuws van Leuven krijgen zodat we in de zomer een echt groot feest kunnen geven. ❤️💙💜

Gisteren kregen we ook een prachtig boek met tekeningen, schilderwerken, teksten,... van de vierde klas en juf Charlotte(m'n vervangster). Dankjewel hiervoor. Het deed veel deugd om iets van jullie te horen. Stanneke had voor de rest een heel goed dagje, wat een super baby hebben wij toch!!! 

Dinsdagavond 28/4

Deze ochtend kwam de kinesist een eerste keertje aan huis. Het was een hele vriendelijke dame die leuk met Stan bezig was. Ze gaf veel tips hoe wij hem kunnen stimuleren om ook naar zijn niet voorkeurskant te kijken, enkele spieren extra te oefenen,... Stan was heel rustig tijdens de sessie en deed flink mee. Ik was zo ontzettend fier op hem! De kine zei dat het goed is dat ze dit in Gasthuisberg zo goed op opvolgen. Z'n achterstand nu valt nog wel mee maar als we er nog enkele maanden mee gewacht zouden hebben zou hij het vast moeilijker hebben. 

Deze namiddag maakten we samen met Bert een wandelingetje tot aan het park van Relst. Dat was echt super fijn. Ik kijk er ook al heel hard naar uit om daar later met Stanneke naar de speeltuin te gaan enzo. Vandaag merkten we weer wat harder dat zijn haartjes uitvielen. Toen Bert door Stan z'n haartjes wreef had hij er heel wat mee, ook op z'n lakentjes zien we weer meer haartjes liggen. Ik weet wel dat dit niet zo erg is en weer terug groeit maar het is toch wel confronterend. Stanneke heeft ook al veel van z'n prachtig lange wimpertjes verloren, maar ook deze zullen vast weer terug groeien. Buiten dat ons ventje rond de middag weer een keertje moest overgeven had hij wel een goed dagje. We genieten er echt van om weer met ons drietjes thuis te zijn. 

Maandagavond 27/4

Vandaag werden we een eerste keertje verwacht op de dagzaal in Gasthuisberg. Het was ook de eerste keer dat ik met Stanneke 's ochtends ergens optijd moest zijn. Dat ging nog niet zo heel vlot; zien dat we voldoende eten, kleren, medicatie meehadden voor een mogelijk lange dag. En dan mezelf en Stan nog klaarmaken, de hele hoop medicatie toedienen,... Maar we raakten toch nog optijd in Leuven. Het is gelukkig echt niet ver van ons thuis en zodra we in de auto zaten was Stan super rustig. Omdat het onze eerste keer dagzaal was moesten we ons ook eerst aanmelden in de grote hal, waar het super druk was. Op de afdeling zelf aangekomen kregen we meteen een apart kamertje omdat Stan MRSA heeft. Op zich vond ik dit niet zo erg omdat we dan rustig zaten en wat tv konden kijken. Al is het misschien ook wel fijn om nog eens met andere ouders te kunnen praten als we in de gemeenschappelijke zaal zouden gelegen hebben. Na een tijdje kwam de verpleegster langs om bloed af te nemen. De katheter te spoelen en het verband errond te verschonen. Stanneke werd nog eens gewogen; 4kg 895 en z'n bloeddruk en temperatuur werden gecontroleerd. Dan moesten we wachten op de bloedresultaten en de dokters. De hoofdverpleegster en de diëtiste kwamen nog heel even binnen om te vragen hoe het met Stan ging, fijn om enkele bekende gezichten van 'boven' te zien.

Na de middag kwamen de prof en dokter langs, Stan moest geen bloed bij krijgen vandaag, oef. Zijn levertje voelde weer al wat kleiner aan dan voordien, ook goed nieuws. Na dit onderzoek mochten we naar huis. Donderdagmiddag worden we terug in GHB verwacht. 

Vandaag werd onze stoere bink trouwens al 10 weken. 

Enkele beelden van ons kamertje op de dagzaal. 

Mijn grumpy gezicht. 

Zondagavond 26/4

Vandaag nog een rustig dagje thuis gehad. Stanneke lijkt nog redelijk moe van de chemo en soms wat last te hebben. Hij moest nog een keertje overgeven en was even ontroostbaar. Nadat hij een pijnstillertje gehad had en een goed dutje in z'n wiegje gedaan had leek het beter te gaan. Toch moeilijk dat hij niet kan zeggen wat er scheelt he. Vanmiddag wouden we een wandelingetje gaan maken, helaas begin het net te regenen. Hopelijk morgen wat meer geluk daarmee. Morgen moeten we ookeen eerste keer naar de dagzaal in Gasthuisberg. Stans verzorgingszak staat al klaar, we zullen maar genoeg voeding en kleertjes voor hem meenemen. Het zou er wel eens een lange dag kunnen worden als hij nog bloed moet bijkrijgen. 

Vanavond keken we ook samen naar de Iedereen tegen kanker show. Zoiets raakte me altijd al hard maar dit jaar toch nog wat meer. Wel fijn dat er zoveel mensen zijn die zich inzetten voor het goede doel. 

Zaterdagavond 25/4

Wat was het fijn om onze lieve schat weer in ons eigen huisje te hebben, hem terug in z'n eigen park, wiegje, zitstoel te kunnen zetten. Al zat hij voornamelijk nog wel bij ons op de schoot. Over het algemeen had hij wel een goede, rustige dag. Vanavond heeft hij wel weer twee keer moeten overgeven nadat hij z'n medicijntjes kreeg en nadien z'n flesje had gedronken. Tot juist ervoor is er nochtans niets aan hem te zien. Ook nadien wil hij meteen weer verder drinken. Ik hoop toch dat het bij deze keren blijft, het is zo zielig om hem te zien overgeven. En dan moeten we hem weer lastig vallen om hem proper te maken en om te kleden. Hopelijk heeft hij straks weer een goede, rustige nacht.  

Zaterdagmiddag 25/4

Stanneke heeft een super goede nacht gehad. Hij sliep langer dan normaalgezien tussen z'n voedingen en dronk de vorige twee keer z'n volledige flesje van 120 ml leeg. Voor ons is het wel nog wat zoeken hoe we de medicatie het gemakkelijkste toedienen. Als Bert erbij is gaat het goed, toen ik het daarnet voor het eerst volledig alleen moest doen duurde het toch lang. Maar hier zal ik hopelijk ook wel handiger in worden zeker. Toch ook wel wennen om terug zelf de flesjes te steriliseren enzo, dat was wel een luxe in het ziekenhuis met de wegwerpflesjes. Gelukkig is Stanneke super flink zodat ik tijdens zijn dutjes wel even kan wassen, steriliseren, beetje opruimen,... Daarnet had ik ook de kinesist aan de lijn, die normaal deze week start met de thuissessies.  Aangezien hij nog rustig in z'n parkje ligt zal ik er maar van profiteren om snel iets te eten. 😉

Vrijdagavond 24/4 Eindelijk thuis!

Laatste dagje in het ziekenhuis voor we naar huis mogen.  

Rond half 7 had ik het zakje bloed gekregen en mocht ik na 5 weken eindelijk naar huis! 

Terug warmere kleertjes aandoen. 

Bye bye Gasthuisberg!

Joepie, terug in de auto, ik was super flink! 

Bedankt lieve vriendjes en familie voor de fijne thuiskomst, alle hulp, boodschappen doen, lekkere eten, vele kaartjes,... 

Vrijdagmiddag 24/4

De dokters kwamen net langs tijdens hun middagronde.

Stanneke z'n rode bloedcellen zijn al wat gedaald door de chemo. Daarom moet hij nog een zakje bloed bijkrijgen. Zo zal hij zich toch al wat beter voelen tijdens het weekend. En dan mogen we naar huis! WHOEHOE!!! Tegen vanavond hopen we dus met ons ventje weer in Relst te zijn! Z'n schoentjes staan alvast klaar om te vertrekken. 

Vrijdagvoormiddag 24/4

Gisterenavond was Stan nog een beetje misselijk en moest hij nog eens overgeven. Nadien leek hij zich beter te voelen. Deze nacht was ons ventje enkele uren klaarwakker, bijgevolg de mama ook. Maar we zijn zo blij om Stan weer bij ons te hebben dat we dit er met veel plezier bijnemen.

Daarnet nam hij heel flink z'n siroopjes in, vooral die met bananensmaak vond hij wel lekker. Ik had voordien nooit gedacht dat ons baby'tje van 2 maand oud al grenadine en bananensmaak bij z'n siroop zou krijgen. :-) na z'n nachtelijk avontuurtje is Stan nu weer goed uitgeteld en ligt al weer even op m'n schoot te slapen. 

Gisteren kwam er een leuk pakketje toe met de post. Kaat, een meisje van 16 jaar uit Tongeren maakt dromenvangers voor zieke kindjes, in de hoop dat hun grootste dromen mogen uitkomen. We moeten hem boven z'n bedje hangen, de slechte dromen worden in het net gevangen en de goede dromen kunnen ontsnappen via het gaatje in het midden. Het is echt een prachtig kunstwerkje en ik vind het fantastisch dat zo een jong meisje zich hiervoor inzet! Dankuwel Kaat! Via volgend filmpje kan je haar aan het werk zien: 

http://youtu.be/_up5qyRO7sY

Donderdagavond 23/4

Vanmiddag kreeg ik een korte rondleiding op de dagzaal waar we vanaf volgende week op controle moeten gaan. Ik wou dat we op controle konden komen op de afdeling waar we nu zijn, ondertussen kennen we er al heel wat mensen en iedereen is hier zo lief en behulpzaam. Op de dagzaal voelde ik me maar wat verloren. Maar misschien moeten we er ook even gewoon aan worden. 

Vandaag waren er toch weer wat meer momenten dat ik me goed voelde en gekke bekken kon trekken. 

Van juf Marisa en het zesde leerjaar van Sint Lutgardis kregen we alvast een foto van dit prachtige kunstwerk, hartverwarmend! En volgens de juf met veel liefde gemaakt! 💙💚💜❤️💛Dankuwel! 

Deze namiddag kwam nonkel Jorn ook even op bezoek. 

Tussendoor toch nog wat last van de bijwerkingen van de chemo. 

Om onze ziekenhuisperiode wat "feestelijk" af te sluiten bestelden we vanavond wat bij de pizza hut en aten dit gezellig op in de kamer terwijl Stanneke heerlijk lag te slapen in het grote bed. 

Donderdagvoormiddag 23/4

Niet zo veel veranderingen ten op zichte van gisteren. Stans bloeddruk lijkt wel al beter onder controle te zijn met het nieuwe medicijn. Hopelijk blijft dit zo, dan hoeven we ons daar al geen zorgen meer om te maken. Gisterenavond zijn we samen met Bert nog een grote wandeling gaan maken. We wandelden onder andere langs het huis waar vroeger tante Suzanne woonde, daar had ik veel jeugdherinneringen aan. Stan lag rustig in z'n koetsje te genieten en keek wat rond. Vanmorgen heeft hij alweer geturnd met de kinesiste. Hij vindt het vooral leuk als hij op de schoot wat oefeningen mag doen, die in bed soms iets minder. Na zo'n kinesessie is hij vaak wel heel moe. Hij kreeg ook een nieuwe kanjerkraal van haar, ik had de vorige per ongeluk gebroken toen ik ze over het knoopje wou schuiven, oeps! Zolang Stanneke goed blijft drinken moet hij nu even niet meer aan het infuus en zal hij bijgevolg hopelijk ook niet meer zo opzwellen als na de vorige chemokuur. 

Woensdagnamiddag 22/4

Het laatste zakje met chemo loopt momenteel door. Vandaag lijkt Stan er iets minder last van te hebben dan gisteren maar echt comfortabel voelt hij zich nog niet echt. Als hij op de schoot zit wordt hij meestal wel rustig en valt hij in slaap. Maar als we hem dan in z'n bedje leggen is hij na een paar minuutjes weer wakker en aan het huilen. Voorlopig blijft hij dus maar lekker dicht bij mij. Daarnet kwam de dokter langs, ze vertelde dat ze tevreden is met Stan z'n vooruitgang en dat we tegen het einde van de week naar huis mogen als alles goed blijft gaan. Duimpjes omhoog dat we eindelijk weer met ons ventje naar Relst mogen. Volgende week zouden we dan maandag en donderdag op controle moeten komen. Ik ga ondertussen alvast op zoek naar een kinesist die gespecialiseerd is in baby'tjes en aan huis wil komen om met ons Stanneke te "turnen". 

Dinsdagavond 21/4

De tweede dag van Stanneke z'n tweede chemokuur zit erop. Vanmiddag moesten we dan op beeldvorming een echo van Stan z'n niertjes laten maken. Hij bleef rustig tijdens het onderzoek, nadien bleek dat er gelukkig niets mis is met de bloedtoevoer. De hoge bloeddruk zal dus van ergens anders komen. Omdat ze al meermaals het vorige middeltje moesten geven om de bloeddruk te verlagen en hij telkens weer de hoogte in ging krijgt hij vanaf nu iets anders. Dit moet hij voorlopig dagelijks innemen, weer een medicijntjes erbij... Vandaag had Stan duidelijk meer last van z'n chemo, hij moest eens overgeven, had last van z'n darmpjes, kon niet gemakkelijk blijven liggen,... Het was vaak zoeken naar een houding waarbij hij zich comfortabel voelde. Het was een drukke dag op ons kamertje, buiten de verpleging die regelmatig langs kwam passeerden er een hele groepdokters, de sociale assistente, de diëtiste, twee kinesisten...

We hoorden al wat vaker het zinnetje "als jullie naar huis mogen" vallen. Zo zal Stan ook thuis nog een heleboel kine'sessies moeten volgen. 

Nu ligt Stanneke al even rustig te slapen, hij werd tussenin heel even wakker voor z'n flesje maar viel nadien meteen weer in slaap. Hij zal vast wat extra vermoeid zijn van de chemo-soldaatjes(om het met de woorden van de mama van een lotgenootje te zeggen)die weer ijverig aan het vechten zijn in dat kleine lichaampje van hem. Vandaag kreeg hij ook weer wat kanjerkralen. Zijn touwtje hing al bijna vol dus we kregen er een nieuw om eraan vast te knopen. Hopelijk mag Stanneke snel de bloemenkraal krijgen voor het einde van de behandeling. 

Eén van de weinige rustige momentjes in bed van vandaag. 

Wachten op de echo

SuperStanMove

Cadeautje van de papa.

 

Dinsdagvoormiddag 21/4

Ons ventje ligt nu in z'n bedje te slapen. Daarnet had hij een huiluurtje, hij vond het niet echt leuk dat hij gewassen en gewogen moest worden. Maar na wat extra knuffeltjes en wiegen viel hij toch in slaap. Omdat Stan een hoge bloeddruk blijft hebben gaan ze rond de middag waarschijnlijk een echo van z'n niertjes doen om de bloedtoevoer ervan te controleren. Gisteren namiddag kwam er ook nog iemand van de apotheek langs met een heel schema van de medicatie die Stan zal moeten krijgen als we naar huis mogen gaan. Een heleboel, maar het staat gelukkig allemaal goed uitgelegd. We kregen ook een pillendoos waarin we Stans medicatie goed kunnen bewaren.

Deze namiddag krijgt Stan opnieuw z'n chemo.  

Maandagavond 20/4

Deze namiddag zijn ze met de tweede chemokuur gestart. Hij kreeg meteen ook al wat medicijntjes bij om niet misselijk te zijn. Voorlopig heeft hij er zo te zien niet te veel last van. Nadat alles weer gespoeld was mocht Stanneke eventjes 'ontkoppeld' worden en konden we nog een kort wandelingetje maken. 

Nu kon hij ook eindelijk z'n stoere muts eens opzetten! 

Maandagvoormiddag 20/4

Vandaag zijn we exact een maand in Gasthuisberg! 2 maand geleden mochten we op 20 februari van de kraamafdeling naar huis. Gek hoe alles op korte tijd zo kan veranderen. 

Deze nacht dronk en sliep Stanneke goed. Omdat z'n bloeddruk weer een paar keer de hoogte in ging kwamen ze deze wat vaker controleren en moesten ze nadien een aantal keer wat medicatie bij geven om hem onder controle te houden. Nog wat meer onderbrekingen van onze slaap maar het is natuurlijk voor het goede doel en we vielen gelukkig meestal snel weer in slaap. Deze ochtend was het redelijk rustig. Tot daarnet de diëtiste, kine en verpleging op ongeveer hetzelfde moment binnenvielen. Stan had ook net n pampertje vol gedaan en liet zich dan ook even goed horen. Nu iedereen weer weg is ligt hij goed te slapen op m'n schoot en wachten we op het bezoekje van de dokters. Die ons hopelijk meer info kunnen geven. Vanmorgen werd Stan nog eens gewogen; 4 kg 762, zo konden ze zijn chemo hierop afstemmen. Het infuus om voor te spoelen hangt alweer aan z'n kathetertje. Zodra de chemo toekomt kunnen ze echt van start gaan. 

Zondagavond 19/4

Deze namiddag mochten Bert en ik eindelijk een wandelingetje met onze Stan gaan maken. Heel fijn om samen iets ontspannends te kunnen doen, het zonnetje erbij maakte het helemaal compleet. We wandelden wat rond het ziekenhuis in een aanliggend bosje. Stanneke leek er ook wel van te genieten en deed een goed dutje. 

Nadien gaven we Stan ook een badje, niet zo gemakkelijk met die katheter die niet nat mag worden maar Bert is hier gelukkig wat handiger mee. De medicamentjes voor Stan z'n bloeddruk werkten al goed want hij was meteen al wat lager.