Dinsdagnamiddag 31/3

Spijtig genoeg nog steeds niet de veranderingen waarop we gehoopt hadden. Volgens de oncoloog kan het nog dagen, zelfs weken duren eer we Stans buikje echt zien verkleinen. Hopelijk moet hij niet zolang aan de beademing. Deze middag kwamen ze een echo van zijn niertjes maken om te controleren of deze nog goed functioneren. Uit de voorlopige resultaten van het beenmerg zag men daar geen uitzaaiingen. 

Stan krijgt vandaag ook weer wat bloed bij, misschien gaan ze hem de komende dagen ook wat bloedplaatjes bijgeven. Een deel van onze vrienden gaat binnenkort ook zelf bloed geven, dat kunnen we natuurlijk alleen maar toejuichen. Zodra ikzelf ook weer bloed mag geven ga ik dit zeker ook terug doen. 

Onze kleine kampioen supportert zelfs op intensieve mee voor de Rode Duivels. Het kleine puntje op z'n beentje is waar ze de beenmergpunctie uitgevoerd hebben.  

Dinsdagochtend 31/3

Voorlopig geen veranderingen. 

Maandagavond 30/3 bloedwaarden gaan de goede kant uit

Net ons dagelijks telefoontje naar intensieve gedaan voor we gaan slapen. Ze hadden er net een bloedstaaltje van Stan genomen en gecontroleerd. Dit doen ze daar trouwens om de 4 uur. Voor het eerst was er daar een beetje beterschap in te zien zodat ze de machine wat minder kon zetten en Stanneke wat meer zelf kon laten doen (als ik het goed begrepen heb). 

Vandaag was ons eerste dagje in Gasthuisberg zonder dat we er een kamer hadden, tussen de bezoekuren door ben ik iets gaan eten in de cafetaria met een vriendin die in GHB werkt, de steun van vrienden helpt ons hard. 

Tijdens de volgende tussenmomentjes wachtten we in de gang en de 'living' op de afdeling kinderoncologie. Zo kreeg ik een nieuw invulblad voor onze kanjer z'n kanjerketting, kwam de psycholoog nog eventjes een babbeltje doen en raakten we aan de praat met een mama van een ander patiëntje. Het deed wel deugd om er eens met iemand over te praten die hetzelfde meemaakt. Maar het deed ons ook wel beseffen dat het supersnel gegaan is bij onze Stan. Twee weken geleden dachten we nog dat er geen vuiltje aan de lucht was en nu heeft onze schat er al een eerste chemokuur opzitten. Wat een vreselijke ziekte toch! Gelukkig zijn er dagelijks mensen die zich inzetten om acties hierrond te doen. Sinds we zelf van dichtbij met kanker geconfronteerd worden lijkt het ook alsof we er overal iets van zien of horen. In de krant, op Facebook, de radio, een paasei verkoopactie,... 

Hopelijk morgen meer goed nieuws.

Onze lieve pacha ❤️

Maandagmiddag 30/3 6 weekjes oud

Daarnet op intensieve even een dokter gezien. Elke ochtend nemen ze daar een foto van zijn longen. Die van deze ochtend was weer wat beter dan die van gisteren. Hij heeft blijkbaar minder zuurstof nodig, weer een klein stapje vooruit dus. 

Lieve schat, 

Vandaag ben je 6 weekjes oud. Tijd voor een nieuwe foto met je milestone kaartjes. Ik had me de omgeving ervan wel anders voorgesteld. Ik dacht dat we rond deze tijd wandelingetjes in Relst gingen maken, een bezoekje aan Planckendael, brunchen met de vriendinnen en hun kindjes,... Het is helaas wat anders uitgedraaid maar we slaan ons er wel doorheen he Stanneman. Blijf jij maar flink de stoute beestjes in je verslaan. 

Wat een verschil met twee weken geleden. 

Maandagochtend 30/3

Stan heeft een rustige nacht gehad. Gelukkig nog geen koorts, dit moeten we echt vermijden zodat hij sterk genoeg is om te blijven vechten en binnenkort weer zelf te ademen. Ook zijn bloedwaarden bleven oke en hij plaste nog goed. Volhouden he Stanneman! 

Een fotoke met je lieve meter. 

Zondagavond 29/3 We missen je Stanneke.

Het is hier maar stilletjes thuis zonder jou, met het lege bedje naast het onze. 
Hadden we nog maar dit knappe snoetje als uitzicht...

Niet leuk om jou in het ziekenhuis te moeten achterlaten lieve Stan. Ik had nooit gedacht dat we zo snel, zo ver van elkaar zouden moeten slapen. Dat we met een lege maxi cosi naar huis moesten gaan, jouw jasje zonder dat jij het aan hebt.

Gelukkig blijf je stabiel en wordt er goed voor jou gezorgd. De verpleegster zei net dat ze de radio voor jou wat had opgezet en het felle licht boven je bedje uit had gedaan. We duimen volop dat we snel weer samen kunnen slapen.

Nog een kaarsje dat we van de familie kregen, met een passend tekstje. 

Zondagmiddag 29/3

De buikomtrek van Stanneke blijft ongeveer hetzelfde. Ook de rest is stabiel. Zijn buikje zelf voelde wel wat minder gespannen aan en de omranding van de lever was weer beter voelbaar. Ook zijn gezichtje was al ietsje minder gezwollen. 

Doordat er morgen veel kindjes terug binnenkomen op de afdeling moeten we onze kamer helaas vrij maken. Vanaf vanavond moet ik dus terug thuis slapen, nog verder weg van ons Stanneke :-s 

De dokter zei dat we er rekening mee moesten houden dat hij nog een week op intensieve zou moeten blijven. Het is wel positief dat hij stabiel blijft, uit zijn bloedresultaten blijkt dat de chemo stilletjes zijn werk begint te doen. Nu is het hopen dat hij geen infectie oploopt en niet te hard verzwakt. Omdat ze al veel bloed bij hem hebben moeten afnemen en om hem wat aan te sterken heeft hij gisterenavond ook wat bloed bij gekregen. Het zou kunnen dat ze dit nog enkele keren zullen doen. 

Zoals je misschien ziet heeft ons ventje nu ook stoere berenpleisters op z'n kathetertje. 

Zondagochtend 29/3

Stanneke heeft er weer een rustig nachtje opzitten. Minder fluimpjes dan de nacht voordien. Soms werd hij er toch even wakker van, maar als ze dan weg waren sliep hij rustig verder zonder dat ze hem iets bij moesten geven. 

Door de verandering naar het zomeruur moeten we een uurtje minder lang wachten om naar onze schat te mogen gaan 😍 

Dit kleine boekje kregen we van omi en co. Je naam past perfect bij jou, zo 'n volhardend vechtertje. Volhouden hoor schat! 

Zaterdagavond 28/3

Het wachten op resultaat is verschrikkelijk. 

Lieve, kleine Stan we missen jou en je gekke snoetjes zo. 

Bert zei al dat het thuis zo stil is zonder Stanneke. Vandaag ben ik voor het eerst heel even thuis geweest om wat spulletjes te pakken. Was inderdaad echt niet leuk zonder jou daar. Alles ligt er op jou te wachten. We hopen dat er snel beterschap is en proberen zo positief mogelijk te blijven. 

Zaterdagmiddag 28/3

Voorlopig geen grote veranderingen. We blijven duimen dat de chemo snel z'n werk doet. 

Stanneke had wel al n paar pleistertjes minder op z'n beentjes plakken, terug wat meer Stan te zien...

Nonkel Vincent kwam vanmiddag op bezoek in de cafetaria van het ziekenhuis. Hij had mooie tekeningen mee van z'n klas voor onze liefste Stan. Een hele dikke dankjewel lieve klasgenootjes van Vinnie! 

Zaterdagochtend 28/3

Onze lieve schat is nog stabiel. Hij sliep wat rustiger dan voordien, ze moesten hem niets extra bijgeven. Z'n buikje was ook een heel klein beetje afgenomen, met 0,5 cm. Hij had nog een paar keer wat voeding via z'n maagsonde gekregen en deze telkens goed verteerd. 

Hieronder enkele van je lieve, gekke bekjes toen je 3 weken oud was. 

Vrijdagavond 27/3

Stannekes maagje had het beetje voeding via de maagsonde blijkbaar goed verteerd. Omdat hij veel vocht ophoudt krijgt hij nu suikerwater waar een grotere concentratie suiker in zit. Zo heeft hij minder vocht nodig om toch dezelfde hoeveelheid suiker op te kunnen nemen. Omdat er in zijn longetjes wat kiempjes ontdekt zijn krijgt hij nu ook antibiotica zodat hij minder kans heeft om een longontsteking op te lopen. Duimen maar dat hij ook hier hard genoeg tegen kan vechten. Komaan liefste Stanneman! 

Vanavond zijn we trouwens al een week in Gasthuisberg. Wat voor een week!!! Al een week niet meer gezellig met ons drietjes thuis geweest, of eens goed kunnen knuffelen zonder slangetjes en buisjes aan je kleine lijfje. 

Een deel van onze vriendjes van Kampenhout zijn nu aan zee, vorige keer was je mee in m'n buik lieve schat. En ook nu ben je een beetje daar... 

Vrijdagmiddag 27/3, Echo hartje

Ons Stanneke is nog steeds stabiel. Vandaag dag 3 van de eerste chemokuur , nu is het wachten op de resultaten hiervan. Vanmiddag hebben wat meer uitleg gehad van een dokter van intensieve, vooral over de beademing. Dat stelde ons weer wat gerust. 

Zoals je kan zien is ons ventje fel opgezwollen, vandaag goed merkbaar aan zijn lipjes. 

Daarnet hebben ze een echo van zijn hartje genomen, niet gemakkelijk met de katheter die ongeveer op die plaats zit en zijn gezwollen lever dat ook daar tegen duwt. 

Sinds deze voormiddag krijgt Stan ook wat voeding bij om zijn darmpjes aan de praat te houden. Zo'n 5ml melk per 4uur via z'n maagsonde, nadien controleren ze of hij dit goed verteerd heeft. Onze Stanneman is zo goed aan het vechten! 

Vrijdagochtend 27/3

Ons Stanneke heeft er gelukkig terug een rustig nachtje op zitten.
De verpleegster zei dat hij vooral in het begin van de nacht veel last had van fluimpjes, die ze dan weg zuigde. Omdat hij hier minder last van zou hebben gaven ze hem soms iets extra bij om te slapen en tegen de pijn. Zo bleef hij rustiger, liet hij zich beter beademen en bleven zijn waarden (zoals saturatie van het bloed) ook beter.


De afgelopen week draaide onze wereld vooral rond wat er zich hier in het ziekenhuis afspeelde. Vandaag denk ik toch ook eens extra aan de kindjes en collega's van Sint Lutgardis. Normaal ging ik er vandaag met Stanneke naar het schoolfeest kijken. Wat had ik onze knappe bink graag nog eens aan iedereen laten zien.
Hieronder een foto van ons bezoek aan m'n klasje begin vorige week, toen was Stanneke net 1 maand oud. Hij werd er verwend en kreeg een mooie kaart, prachtige tekeningen en 2 super leuke René Magrittebodykes omdat het vierde hierrond werkt voor het schoolfeest. In betere omstandigheden had Stan dit vandaag ZEKER aan gedaan, helaas is dit op intensieve niet mogelijk door alle kabeltjes enzo. Gelukkig hadden we er vorige week thuis al eens een foto mee genomen.

Nu is het weer aftellen naar het volgende bezoekuurtje...

Donderdagavond 26/3

We hebben een eerste stapje in de goede richting gezet om tot een diagnose van het soort tumor te komen. Het aantal catecholamines in Stan zijn urine is namelijk sterk verhoogd, wat een beetje meer zekerheid geeft dat het om een neuroblastoom gaat. Voorlopig zijn ze dus met de juiste chemo bezig. 

Ik heb vanavond Stannekes mondtoilet mogen doen :-) ( zijn mondje wat proper maken en verfrissen). Nadien mocht ik ook wat vaseline op zijn lipjes smeren zodat deze niet uitdrogen. Wat was het een zalig gevoel om terug iets van zijn verzorging te mogen/kunnen doen! 

Door de chemo en beenmergpunctie van gisteren in zijn kanjerketting helaas ook weer wat langer geworden. 

Nog eens een hele dikke dankjewel voor de vele lieve reacties en fijne attenties die we krijgen! Het blijft ons veel plezier doen, ook al vergeten we soms te antwoorden of terug te bellen. 

Stanneke kreeg van zijn vriendjes van de crèche ook een prachtig kunstwerk, dat zeker een bijzonder plekje zal krijgen. 

Dankjewel!!!

26/3 donderdagmiddag

Net bij ons prinsje geweest. Geen grote veranderingen. Stanneke krijgt straks een nieuwe buur, ook een kindje met MRSA, zo is het makkelijker werken voor de verpleging en wordt het niet overgedragen naar iemand die ernaast zou liggen en het nog niet moest hebben. Soms heeft hij wat last van slijmpjes en doordat hij niet zelf kan hoesten zuigen ze deze op met een soort mini-stofzuigertje. 

De verpleging heeft ons twee extra bezoekuurtjes gegeven zodat we als ouders toch wat meer bij onze Stan kunnen zijn. Ik ben hen hier heeeeeel dankbaar voor. We hebben dit heel officieel op papier gekregen zodat ook alle andere verplegers op de hoogte zijn en wij ook goed weten wanneer we bij hem mogen. Nu zullen de ochtenden toch iets minder lang zijn doordat we weten dat we ook al eens in de voormiddag naar hem mogen. 

Donderdagochtend 26/3

Nog eens een telefoontje naar intensieve gedaan. Ze hebben Stanneke terug wat meer hulp gegeven van de machine om te ademen zodat hij niet uitgeput raakt. Verder alles stabiel. Vandaag krijgt hij z'n tweede dag chemo. 

Hieronder een foto die Karine trok toen hij 1 dagje oud was. Normaalgezien hadden Stan en ik vandaag een fotoshoot via een bon die we van meter Katti hadden. Wat had ik ernaar uitgekeken om mooie foto's met ons zoontje te hebben. Maar uitstel is geen afstel... 

Woensdagnacht 25/3 Nog steeds stabiel, oef!

Net nog eens een telefoontje naar intensieve gedaan. Stanneke is nog steeds stabiel en ademt zelf. Het buisje zit nog wel in z'n mondje zodat ze het niet moeten terugplaatsen indien nodig. Daarnet kwamen we ook te weten dat de eerste chemokuur uit 3 dagen behandeling zal bestaan. Dag 1 gedaan, nog 2 te gaan... 

Lieve Stan, Superman... Je pakjes liggen hier op jou te wachten om gedragen te worden. (Danku vriendjes x) 

Woensdagavond 25/3 beenmergpunctie gebeurd

Deze namiddag hebben ze de beenmergpunctie gedaan in beide onderbeentjes. Daar zitten nu twee grote pleisters op. 

Hiervoor kreeg Stan wat extra verdoving waardoor hij er volgens de dokters niets van merkte. Hij sliep dan ook wat dieper tijdens het volgende bezoekje. De katheter aan z'n linker handje is ondertussen verwijderd omdat ze nu het suikerwater en de chemo via de hickmankatheter toedienen die onder zijn sleutelbeen zit. Wel fijn dat Stan z'n handje nu weer vrij kan bewegen. 

Ondertussen zijn ook z'n beentjes meer gezwollen door het ophouden van het vocht. Deze namiddag heb ik zijn hard verdiende kralen bij aan z'n kanjerketting gehangen. 

Tussen de bezoekjes door probeer ik nu wat in het boek 'Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger?' te lezen dat ik van de psycholoog hier kreeg. Wie weet kan dat wat antwoorden geven op enkele van onze vragen... 

Ik tel de minuten af naar het volgende bezoekje aan onze stoere bink. 

Woensdagnamiddag 25/3 chemo opgestart

Daarnet zijn ze met de chemo gestart. Stanneke krijgt nu ook wat extra medicatie bij om z'n niertjes niet teveel te belasten. De dokters gingen nu de beenmergpunctie doen in z'n beide beentjes waaruit hopelijk meer info komt. 

Het apparaatje links op de foto zorgt voor de toevoer van de chemo. 

Tijdens het vorige bezoekuur op intensieve kwamen ook de psycholoog en sociale werkster zich voorstellen en hun diensten aanbieden. Ze waren heel vriendelijk en ik denk dat hun hulp nog welkom zal zijn de komende periode.

Woensdagvoormiddag 25/3

Net even bij ons ventje gemogen. Hij ligt rustig en slaapt wat dieper dan gisteren. Hij is wat opgezwollen van het infuus dat hij krijgt, vooral aan z'n oogjes. Voorlopig zijn ze nog niet gestart met de chemo, we hopen dat dit snel kan gebeuren. 

Woensdagochtend 25/3 rustig nachtje voor Stanneke

Net met intensieve gebeld Stanneke heeft er een goede nacht opzitten en slaapt rustig. Straks hebben de dokters weer overleg en zullen we hopelijk terug wat meer nieuws hebben. Omdat voorlopig niet alle kamers in gebruik zijn op de kinderafdeling mogen we de kamer hier houden. Zo ben ik toch iets dichter bij ons ventje in plaats van thuis te moeten zijn. En hopen we alle info meteen te krijgen. Het pikt wel dat we nu niet meteen bij Stan kunnen om hem even te zien of eens aan te raken. Gelukkig is de verpleging hier super lief.

Toen dachten we dat er nog geen vuiltje aan de lucht was... 

Hopelijk kunnen we ons snel weer zo gelukkig voelen lieve Stanneman 💙

 

Dinsdagavond 24/3 Stanneke doet het zo goed👍

Daarnet mochten we nog wat langer bij ons ventje ❤️ Zo fijn om bij hem te kunnen zijn, al zouden we hem natuurlijk graag terug kunnen vastpakken, laten drinken, pampertje verschonen of eens in bad doen. 

Stanneke ademt weer deels zelfstandig, zo flink van hem. Voor de rest deed hij het ook heel goed. 

Na het gesprek met de dokters en goede afloop van het plaatsen van de katheters voelen we ons weer wat beter dan voordien. We zijn blij dat ze aan de behandeling kunnen beginnen en Stan hopelijk snel minder last van z'n buikje zal hebben. 

Stan, de kabelman, zoals Bert hem wel eens plagend noemt.

Hij wou precies zelf graag helpen om z'n buikje te meten ...

Bedankt voor alle kaarsjes, duimpjes en positieve gedachten, ze doen ons veel deugd. 

    

Dinsdagavond 24/3 gesprekje met dokters gehad

Zojuist zijn we op bezoek geweest op intensieve. De arteriële katheter zit in zijn onderbeentje. We hebben ook een gesprek gehad met de dokters over de verdere planning. Op de echo van z'n buikje was enkel wat meer vocht te zien, wat ze wel verwacht hadden. Vanavond wordt er nog een echo van z'n hartje genomen. Morgenvroeg starten ze dan met de chemo (dit doen ze telkens per 2 beurten) en zullen ze ook een beenmergpunctie van beide beentjes doen. Voorlopig moet onze Stan op intensieve blijven zolang zijn lever verder blijft zwellen. De biopsie van de tumor is voor twee weken uitgesteld, tegen dan gaat hij normaal gezien de anesthesie beter kunnen verdragen.

Toch maar veel kabeltjes en buisjes voor zo'n klein ventje. 

Update op intensieve

Daarnet mochten we even bij onze lieve Stan. Hij hangt aan nog wat meer buisjes en draadjes dan voordien maar ligt er wel rustig bij. Hij krijgt nog een lichte verdoving zodat hij niet teveel last heeft van alles rondom hem. Het plaatsen van de arteriële katheter was helaas nog niet gelukt maar dat gingen ze nu opnieuw proberen. 

Voor Stan is het beter dat hij voorlopig nog geen extra bezoek krijgt zei de verpleegster van intensieve. Ze gaan vandaag ook nog wat onderzoeken doen, misschien ook al een beenmergpunctie en eventueel al de chemo opstarten. Straks bespreken de dokters het nog eens onderling en nadien brengen ze ons op de hoogte. 

De leverbiopt zullen ze waarschijnlijk pas binnen een tweetal weken nemen, tegen dan is zijn lever misschien al wat minder opgezet en is het risico om hem in slaap te doen minder groot. 

Toch blij dat we onze schat weer even mochten zien. 

Dinsdagmiddag 24/3 Terug op intensieve

Ze hebben de katheter blijkbaar goed kunnen plaatsen. Maar zoals verwacht zijn er weer moeilijkheden met de ademhaling waardoor Stan terug op intensieve ligt. Maar hij is gelukkig stabiel. We mochten hem helaas nog wel niet zien omdat de dokters nog met hem bezig zijn. Ze zijn een extra katheter in zijn armpje aan het plaatsen voor arteriële bloedgassen te kunnen meten. Blijkbaar niet eenvoudig bij zo n klein ventje. We hopen hem binnen n uurtje te mogen zien. 

Een fotootje van enkele weken geleden. Wat verlang ik weer naar zo n knus momentje ❤️

Dinsdagochtend 24/3

Echo van de buik is al achter de rug. Nu is onze flinke Stanneman klaar om naar het OK te gaan met zijn hondje in z'n hand. 

Maandagnacht: beetje onrustig

Deze nacht was wat minder rustig dan de vorige nachten. Rond 1u had Stanneke groot verdriet. Meestal is hij getroost na het verschonen maar deze keer bleef hij huilen. Ook zijn tutje, praten of zingen hielp deze keer niet. Normaalgezien mocht hij niets meer drinken omdat hij nuchter moest blijven voor de narcose. Na overleg vd verpleegster md dokter mocht hij dan toch nog een flesje drinken waarvan hij zo'n 45 cc op dronk. Nadien was hij weer rustig en sliep hij een paar uurtjes tot de traantjes weer daar waren. Deze keer mocht hij geen melk meer drinken dus kreeg hij wat suikerwater, wat hem gelukkig ook wat kon troosten. We hopen dat er snel een operatiekamer vrij komt en zijn kathetertje geplaatst kan worden zodat hij geen last meer heeft Vd honger. Gisterenavond kwam de verpleger ons ook al een katheter tonen zoals ze bij Stan zullen plaatsen. Dat was wel vriendelijk van hem, zo zijn we al wat voorbereid op alweer iets vreemds aan ons klein prutske zijn lijfje. 

Als de katheter niet meteen geplaatst kan worden staat er id voormiddag al een echo gepland, dan duurt het wachten toch wat minder lang. 

Ze hebben gisteren ook ontdekt dat hij MRSA heeft. Als de verpleging of dokters binnen komen moeten ze dus een maskertje en plastick schort aandoen om nadien de andere patiëntjes niet te besmetten. Gelukkig heeft Stan daar zelf geen last van.

Maandagavond 23/3 nuchter voor morgen

Vanaf middernacht moet ons ventje nuchter blijven voor de verdoving van morgen. Sinds deze namiddag krijgt hij terug suikerwater bij via een baxter zodat hij voldoende vocht binnen heeft. Vanavond was hij wat meer wakker dan de rest van de dag. Daarnet kwam de anesthesist van morgen nog even langs om wat vragen te beantwoorden. Het liefst zouden we horen dat het allemaal vlot zal gaan en zonder risico, helaas kunnen ze ons dat antwoord niet geven. 

Vandaag kregen we ook een telefoontje van de gynaecoloog en kinderarts die Stanneke opvolgen. Het geeft ons veel steun dat ook zij zo hard met ons meeleven, waarvoor dank. 

Ik hoop dat we morgen kunnen zeggen dat al jullie lieve berichtjes, positieve gedachten, kaarsjes,... geholpen hebben. Was het al maar zover! 

Reeds bang voor anesthesie morgen

Doordat de tumor zo snel groeit gaan ze waarschijnlijk morgen, wanneer er een operatiekamer vrij is, de diepe katheter nog plaatsen, onmiddellijk erna kan dan met de chemo gestart worden. Hopelijk valt de anesthesie mee deze keer. Het kan zijn dat ze Stanneman aan de beademing moeten houden tot de tumor begint te verkleinen. Vanaf dat er meer plaats is in zijn buikje zou hij beter zelfstandig kunnen ademen. Dit kon een week(!) duren 😢. Tot daarnet had hij buiten het moment dat hij dronk bijna de hele dag geslapen. 

Update van dokters

 Zojuist is de prof hier geweest en hebben we een planning voor de week gekregen. Omdat de lever zo snel blijft zwellen gaan we niet kunnen wachten tot we een definitieve diagnose hebben. Morgen is er een echo gepland van buik en hartje om te kijken of er al een belemmering is van bloed dat terug naar het hart stroomt. Woensdag wordt er dan een diepe katheter via zijn hals geplaatst. Dit moet weer onder volledige anesthesie gebeuren 😳. Als dit vlot verloopt gaan ze proberen terwijl een biopt te nemen. Via deze diepe katheter gaan ze dan zijn chemokuur opstarten. Het risico is dat hij wel weer terug op intensieve aan de beademing moet na zijn anesthesie. Normaal gaat de lever ontzwellen van de chemo zodat erna zijn ademhaling terug comfortabeler wordt.

Kanjerketting voor onze grote kanjer❤️

Daarnet heeft onze grote kanjer z'n kanjerketting gekregen. 

Meer info daarover vind je op www.kanjerketting.nl

Ons Stanneke beseft het nu nog niet maar het is misschien fijn als we hem later kunnen tonen hoe flink hij wel niet geweest is. 

Bij het opnoemen van de kralen die hij tot nu toe al verdiende verschoten we toch wel weer even dat hij de voorbije dagen al heel wat ondergaan heeft. 

Het blijft vreselijk om hier te zijn maar de vele lieve berichtjes, super vriendelijke verpleegsters, dokters,... Mooie initiatieven zoals de kralenketting, cliniclows,... maken het iets dragelijker. Maar het is ook confronterend om hier op een afdeling te zitten; met een baby'tje van juist 5 weken; waar op de muur een cheque hangt van het kinderkankerfonds. Je verwacht als kersverse ouders nooit dat jouw prachtbaby zo iets vreselijks moet meemaken. We hopen dat we snel iets meer weten over het verdere verloop van de onderzoeken.

Maandagochtend 23/3 badje en flink gedronken

Daarnet kwam de verpleegster helpen om onze kleine held te wassen en propere kleertjes aan te doen. Momenteel draagt hij pakjes van het ziekenhuis omdat die overal knoopjes hebben en gemakkelijk aan en uit te doen zijn. Na zijn badje had Stan grote honger en dronk 110 cc op. Ze kwamen hem ook nog eens wegen 5kg 445 en temperatuur nemen die oke was. 

Het maakt ons wel wat extra ongerust dat z'n buikje zo snel toeneemt. Hopelijk weten we snel meer en kunnen ze met een behandeling starten om de druk ik z'n buikje weg te nemen. 

Het is zo fijn om terug jouw eigen geurtje te ruiken als we jouw vastnemen.  

Maandagochtend 23/3 goede nacht gehad

Ons Stanneke heeft een rustige nacht gehad. Rond half elf gisterenavond heeft hij nog eens gedronken. En iets later viel hij in slaap. Deze nacht heeft hij bijna volledig z'n flesje van 90 cc leeggedronken en daarnet rond kwart voor 7 had hij weer een vuil pampertje. Hij is begonnen aan z'n flesje nadien maar na enkele slokjes viel hij in slaap op m'n schoot. 

Vandaag ben je 5 weken lieve Stanneman. ❤️ wie had toen gedacht dat er zo n vieze beestjes in dat klein prachtig lijfje van jou zouden zitten...  

Zondagnacht 22/3

Daarnet heeft de verpleging Stannekes maagsonde wat verplaatst aan z'n neusje. Het buisje hing voor z'n mondje waardoor hij moeilijk kon tutteren. 

Hopelijk heeft hij er nu wat minder last van. Opnieuw heeft hij een paar keer wat gedronken maar omdat zijn buikje toch snel dikker wordt krijgt hij het moeilijker om goed te drinken en het te verteren.

Door de buisjes en draadjes is het ook niet meer zo gemakkelijk om ons ventje comfortabel te pakken, hopelijk gaat dat snel weer beter. 

Daarnet hebben we voor deze nacht afscheid moeten nemen van lieve papa Bert. Omdat het niet zo n grote kamers zijn mag er maar 1 ouder blijven slapen.

We hopen dat onze kanjer een goede nacht heeft en niet te veel last heeft van z'n buikje.   

Zondagavond 22/3

Onze jongen doet het nog steeds goed op de kinderafdeling. Eerst had Stanneke alleen nog een blaas- en maagsonde toen hij op de kamer kwam. Ze hebben hem nadien toch terug aan de monitor gehangen om alles goed te blijven opvolgen. Gelukkig blijft hij stabiel. Hij heeft nog een paar keer wat gedronken. Z'n pipizakje raakt ook goed gevuld en een vuil kakapampertje heeft hij ook al gehad. Niet zo makkelijk met al die draadjes om hem te verschonen. Maar de papa is er gelukkig handig in. De verpleging is ook altijd bereid om te helpen en onze vragen te beantwoorden voor zover ze dit kunnen.