Woensdag 27 mei Controle GHB

Vandaag gingen we met een bang hartje op controle in Gasthuisberg. We wouden ook graag het team van intensieve zorgen bedanken omdat ze Stan zo goed verzorgd hebben en ook ons goed hebben opgevangen. Daarom trok ik met Stan en een bedankmand naar de roze pijl. Heel raar om terug naar daar te gaan, maar zoveel fijner nu met Stan in m'n armen. Onze favoriete verpleegsters waren helaas net niet aanwezig. Dan was het tijd voor de echo van z'n buikje. Omdat er een studente bij was hoorde ik de radioloog soms al wat zeggen. Het zijn toch altijd bange minuten waarin ik alleen maar kan hopen dat ze niets slechts zien op de echo. Vervolgens moesten we naar de raadpleging waar ze Stan z'n lengte en gewicht controleerden. Zoals we al wisten was hij goed bijgekomen. De verpleegster controleerde ook z'n bloeddruk. Deze was net aan de bovengrens van de norm, daarom moeten we toch nog even zijn pilletjes hiervoor blijven geven. Vervolgens controleerde de dokter Stan nog eens, alles zag er goed uit volgens haar. Ze wou z'n kathetertje nu liever nog niet verwijderen omdat het toch moeilijk is om bloed af te nemen bij zo'n kleintje. Begin juli moeten we terug op controle, als alles goed blijft lopen nemen ze hem dan weg. We waren toch een beetje teleurgesteld dat de katheter nog moet blijven zitten. De dokter wist ons ook te vertellen dat er in zijn lever geen ronde vormen meer zichtbaar waren. In de bijnier was er nog wel iets, maar al veel kleiner dan voordien. Er was ook veel dood weefsel te zien, dus de chemo heeft toch weer goed gewerkt. Deze namiddag mochten we dan terug bellen voor de bloeduitslag, dat zag er gelukkig ook allemaal goed uit. Voor we naar huis mochten moesten we nog even langs de apotheek in het ziekenhuis voor wat materiaal voor de thuisverpleging. 

Na ons bezoekje aan Gasthuisberg waren Stan en ik volledig uitgeteld en hebben we een goede siesta gedaan. 

Vandaag is ons ventje trouwens precies 100 dagen oud!

Voor het kaartje van intensieve zocht ik enkele foto's van onze Stan uit. Het herbekijken van diegene op intensieve bracht toch weer wat gevoelens naar boven. Ik ben zo blij dat het nu zoveel beter met ons kleintje gaat!

Zaterdag 23 tot dinsdag 26 mei

Zaterdag mocht Stan weer z'n feestkledij aantrekken voor z'n babyborrel voor de familie en vrienden van make en vake in Heusden-Zolder. Stan werd erg verwend en kreeg heel wat mooie cadeautjes en centjes voor z'n pamperrekening. Dankuwel make en vake voor de organisatie en ook aan alle helpers en genodigden. Het was een gezellige namiddag.

Zondag brachten nonkel Vinnie, z'n meter Katrien en omi ons nog eens een bezoekje. Vincent z'n meter had speciaal voor ons Stanneke een wafelverkoop gehouden en bracht een zak vol centjes mee voor Stan. Dankuwel hiervoor! 

Maandag maakten we nog eens een grote wandeling en vandaag gingen we allebei naar de kine en volgden onze laatste les babymassage. Stan maakte weer goede vorderingen, en werkte vandaag heel flink mee bij de kine. Ook tijdens de babymassage heeft hij super flink op z'n buikje gelegen, wat voor hem toch niet zo gemakkelijk is. Tussendoor gingen we nog op bezoek bij enkele vriendjes, kwamen er ook vriendjes bij ons op bezoek. Probeerden we toch ook wat te rusten want we zijn nog altijd wel heel moe. Doordat we niet goed weten of Stan z'n afweer al helemaal terug in orde is moesten we helaas thuis blijven van het verjaardagsfeestje van een schattig kereltje. Dat vonden we wel jammer.  Stanneke doet het dus eigenlijk heel goed. Al blijf ik wel heel ongerust als hij eens een ander geluidje maakt of toch eens moet overgeven. Hopelijk slijt dit toch weer een beetje. 

Morgen op controle in ghb, het blijft toch spannend. Gelukkig moet Stan deze keer niet nuchter zijn. We duimen weer voor goed nieuws. 

Dinsdag 19 tot vrijdag 22 mei

Het was een drukke, maar ook vaak leuke week. Op dinsdag mocht ik terug naar de babymassage met ons ventje. Deze keer was het masseren met een deegballetje, ook dat vond Stan heel fijn. 

's Avonds gingen we met enkele collega's van me iets eten. Wat was het fijn om ons Stanneke mee naar daar te kunnen nemen. Ik was er vaak geweest met m'n dikke buik. De laatste keer toen Stan op intensieve lag, toen was het heel moeilijk voor me. 

Woensdag mocht Stan naar de kine, hij blijft elke week vorderingen maken. Al maakt hij zich soms wel wat boos als het wat zwaarder wordt. Daarom moeten we toch goed blijven oefenen. Donderdag was het onze eerste mama- babyfitklas. Ook dat was volop genieten, echt geweldig om samen met Stan zo'n qualitytime te kunnen doorbrengen. We tellen wel al volop af naar onze vakantie zodat we wat meer tijd met ons drietjes kunnen doorbrengen. We vonden dat Stan wat meer hoestte dan voordien, daarom gingen we voor alle zekerheid eens naar de kinderarts. Met lood in m'n schoenen reed ik naar Mechelen. De laatste keer (ook een vrijdagnamiddag, 9 weken geleden) begon toen onze nachtmerrie).  Ze stelde me gelukkig gerust, zijn longetjes waren prima in orde. Ook voor de rest doet hij het super. Ondertussen weegt Stan al 5kg 700 en is hij al 62 cm groot. Hij heeft de laatste twee weken een echte groeispurt gehad. Van de spruw in zijn mondje is Stan ook verlost, weer een medicament dat we kunnen schrappen. Na het toch goed meegevallen doktersbezoek trok ik nog even met Stan Mechelen in om nieuwe kleertjes te kopen met de bon die we van een collega  kregen. 

Sinds kort kan Stan ook luidop lachen. We kunnen hier maar niet genoeg van krijgen. 

Zondag en maandag 17-18 mei

Omdat we nu wat minder op controle moeten en ons Stanneke gelukkig stabiel blijft zal ik hier wat minder berichtjes posten. Maar omdat we de voorbije maanden veel aan jullie steun hebben gehad houd ik jullie zeker nog wel af en toe op de hoogte. 

Zondag gingen omi en Vinnie naar Planckendael. Daarom gingen we ook eventjes tot daar om een wandelingetje te maken. 

Zoals je ziet doet ons lachebekje het heel goed. Vandaag brachten we ook een bezoekje aan meter Katti in haar nieuwe appartement. Wat was ze blij dat ook zij eindelijk Stan weer eens mocht pakken. 

Zaterdag 16/5 Al 3 maand oud!

Vandaag werd ons ventje al 3 maand oud. Ik hoorde ouders altijd zeggen dat hun kindjes zo snel groot worden. Nu moet ik hen gelijk geven, het gaat echt heel snel! Deze week heb ik de kleertjes die voor Stan te klein waren uit z'n kast gehaald, dat was al een hele hoop. Natuurlijk ben ik ook wel blij dat ons ventje zo goed groeit ondanks wat hij allemaal al heeft moeten doorstaan. 

Met dit lange weekend zijn er heel veel mensen die zich extra inzetten voor Kom op tegen Kanker en mee de 1000 km fietsen. Wij supporteren in het bijzonder voor team SuperWout en de Rode Spaak. Een lieve collega van me fietst morgen haar laatste 125 km voor deze actie speciaal voor ons Stanneke. Dit doet ons heel veel deugd! Ik hoop dat er met al het ingezamelde geld weer veel goede dingen mogen gebeuren om deze vreselijke ziekte te overwinnen. 

Vrijdag 15/5 Thuisverpleging

Deze voormiddag nam ik Stan mee naar m'n school om de bestellingen voor volgend schooljaar op te lijsten. Toen we terug thuis kwamen stond er al een lieve dame vanuit Gasthuisberg ons op te wachten. Ze kwam om wat meer informatie te geven aan de thuisverpleegster. Stan was SUPER flink tijdens het spoelen en verzorgen van zijn kathetertje. Wat was ik weer een fiere mama! 's Avonds kwamen er voor het eerst terug vrienden iets eten. Tijdens het aperitieven liet ons ventje zich een beetje horen maar nadien sliep hij weer super flink verder. Hij lijkt er echt van te genieten als er wat gebabbel rondom hem is. Deze nacht sliep hij van 1:30 tot 7:30, toch al heel flink he! 

Donderdag14/5 Stans eerste feestje

Wat was ik blij dat we vandaag naar Kobe z'n eerste communiefeest konden samen met onze Stan. Enkele weken geleden hoopte ik dat Stanneke dan wat van zijn chemokuur hersteld zou zijn en we weer onder de mensen zouden mogen komen, die wens is gelukkig in vervulling gegaan. Stan heeft er veel geslapen in z'n wiegje en tussendoor dronk hij weer flink z'n flesjes leeg. Gelukkig was hij ook een beetje wakker zodat hij heel even op de schoot van het feestvarkentje kon zitten en zijn lachje eens kon tonen. 

Woensdag 13/5

Deze namiddag zijn we gaan shoppen voor onze kleine schat. Ik had nog heel wat cadeaubonnen liggen waar we goed gebruik van hebben gemaakt. Omi ging mee om wat te helpen, Stan is klaar voor meer zonnige dagen. Tijdens het winkelen zelf was Stanneke heel rustig, alleen het tekens weer in en uit de auto moeten gaan vond hij wat minder leuk met de warmte.

Nadien gingen we voor de derde dag op rij naar de apotheek. Nooit gedacht dat ik daar zo vaak over de vloer zou moeten komen. Omdat ze de komende dagen minder mooi weer geven wouden we er toch nog even van profiteren en hebben we nog even een terrasje gedaan met Stan en onze vriendjes. Zo fijn dat dit allemaal weer kan.

Na deze dag vol uitjes waren we wel heel moe en stiekem toch een beetje blij om 's avonds nog even in ons zeteltje te kunnen zitten. 

Dinsdag 12/5

Druk dagje vandaag; deze ochtend mocht ons Stanneke terug naar de kinesist. Hij deed het meeste van de oefeningen heel goed mee. Op de tafel op z'n buikje liggen vindt hij het minst prettig en gaat nog wat moeilijker. Dus daar moeten we nog wat extra op oefenen. Speelgoedjes volgen, zijlig en zelf z'n hoofdje draaien lukt al veel beter. Na de middag gingen we voor het eerst naar de babymassage bij de vroedvrouw. Voor de massage mocht hij op het borstvoedingskussen liggen, dat vond hij wel fijn. Tijdens de massage zelf was hij super flink en kon er regelmatig een lachje af. Enkele van de andere kindjes lieten zich al wat horen maar Stanneke leek er wel van te genieten en dat deed ik ook volop! Toen ik hem nadien pakte om in de Tummy Tub te zetten liet ook Stan z'n stemmetje goed horen. Het was toch fijn om hem hier eens in te zien, al zou dit zonder z'n kathetertje vast nog beter gaan. M'n peter was ondertussen wat in onze tuin aan het werken, waarvoor nog eens dank. Ook Stan z'n vake heeft daar de voorbije weken al hard in gewerkt. Het doet ons plezier dat ze dit willen doen want daar hebben we echt nog geen tijd voor gehad en zo blijft hij er toch wat beter uitzien. Rond vier uur kregen we eindelijk de dokter aan de lijn voor de resultaten van de scan. Op de MRI was te zien dat de letsels in zijn lever en bijnier fel in grootte zijn afgenomen, de tumor is dus al goed verkleind. Bijgevolg staat er voorlopig zeker geen nieuwe chemo gepland. Vanaf nu moeten we waarschijnlijk elke maand op controle om onder andere een echo te laten uitvoeren om de grootte van de tumor op te volgen. De kans is groot dat we eind mei ook te horen zullen krijgen wanneer ze Stan z'n katheter zullen verwijderen. We waren heel opgelucht met dit goede nieuws. Om de dag fijn af te sluiten kregen we nog bezoek van enkele collega's. Eindelijk kon ik Stan z'n kraamvisiteboekje nog eens laten invullen, dat was bijna twee maand geleden. 

Gisteren werd onze vriend al 12 weken! 

Joepie, een pampertaart cadeau gekregen. 

Prachtig knutselwerkje van de schatjes van 1B. 

Maandag 11/5

Deze ochtend moesten we wat boodschappen doen in de buurt. Wat was ik fier om onze Stan eindelijk eens mee in de apotheek te kunnen nemen. Er waren al zoveel mensen voor hem daar spulletjes gaan halen. En nu kon ik eindelijk weer zelf samen met onze grote held daar binnen gaan. Nooit gedacht dat zo'n dingen me zo'n gevoel zouden kunnen geven. 's Namiddags gingen we met de koets tot bij een vriendin. Stanneke deed zijn middagdutje buiten in de schaduw. Nadien kwamen make en vake nog langs. 

Zondag 10/5

Vandaag brak Stan z'n persoonlijk record, hij dronk maar liefst 900 ml over de hele dag. Het geeft ons wel een geruster gevoel dat hij zo flink blijft drinken. Al blijft de angst om zoveel andere dingen er wel in zitten. Zoals vorige nacht begon ik na z'n nachtflesje wat na te denken, bijgevolg lag ik enkele uren later nog te piekeren. Gelukkig sliep ons vriendje wel heel goed. Wel niet meer zo lang aan een stuk als de nacht voordien. Maar stiekem vind ik het nog geen ramp om 's nachts z'n stemmetje even te horen en ben ik nog steeds heel blij elke keer als ik hem vast kan nemen en zelf eten kan geven. Vandaag profiteerden we van het goede weer om eventjes langs de vaart te wandelen, met de buren iets buiten te drinken en EINDELIJK nog eens met onze vriendjes samen frietjes te kunnen eten zoals we normaal elke zondag deden. 

Het was ook m'n eerste moederdag, Stanneke is natuurlijk nog te klein om zelf iets te maken. Maar hij gaf me het mooiste cadeau dat hij me had kunnen geven; z'n prachtige glimlach. Meer heeft een mama toch niet nodig he?!!

Zaterdag 9/5

Deze ochtend is Stanneke mee boodschappen gaan doen. Zo leuk om weer buiten te kunnen komen met hem. Deze keer ging omi ook mee om wat te helpen met dragen en dan kon ze natuurlijk ook wat meer bij Stan zijn. Opnieuw was hij super flink en hoorden we hem niet. Vanavond was het een beetje feest omdat we voor het eerst sinds zijn opname weer met ons gezinnetje samen konden gaan eten bij de vriendjes. We hebben er echt van genoten. Daarnet hebben we Stan ook sinds lang terug mee in het grote bad genomen, ook dat was heel fijn. Benieuwd of Stan deze nacht opnieuw bijna 6 uur aan een stuk zal slapen zoals vorige nacht of was dat misschie nog wat van de bijwerkingen van de narcose. 

Nog een fotootje van ons lachebekje. 

Vrijdag 8/5

De MR-scan is goed verlopen. Deze keer ging het ontwaken na de anesthesie ook al veel beter. De vele antwoorden waarop we gehoopt hadden hebben we helaas nog wel niet gekregen. Voor de uitslag van de MR moeten we volgende week bellen. Enkele waarden van Stan z'n bloed waren al beter dan vorige week, de rode bloedcellen waren nog wat minder goed, maar ook deze zullen wel stilletjes aan weer stijgen. Omdat het grootste infectiegevaar nu voorbij is mogen we al weer wat meer onder de mensen komen. Met zieke mensen blijft het nog wel even opletten. Stannekes bloeddruk was ook nog in orde hierdoor mogen we zijn medicatie hiervoor halveren. De mondspoeling die hij zo vies vindt moeten we vanaf nu niet meer geven. Toch weer wat stapjes vooruit, al hadden we graag toch nog wat meer duidelijkheid gekregen. Eind mei moeten we terug op controle in Gasthuisberg. Intussentijd zal er iemand van thuisverpleging regelmatig langs komen om onder andere het verband rond z'n katheter te verschonen. Deze voormiddag had Stan het wel wat moeilijk omdat hij geen melkje mocht drinken. Hij liet zich dan ook een paar keer heel goed horen :-) gelukkig mocht hij nadat hij ontwaakt was weer snel drinken. Ondertussen heeft hij alweer twee flesjes op, hij zal z'n achterstand van deze voormiddag willen inhalen ;-) 

Wachten tot de verpleegster terug komt om nog wat meer bloed te nemen enzo. 

Tussendoor gelukkig toch even een dutje kunnen doen, even geen verdriet om de grote honger. 

Stilletjes wakker worden na de anesthesie met papa aan m'n zij. 

Donderdag 7/5

Stan had terug een rustige dag met een goede eetlust. Hopelijk heeft hij morgen niet te veel last van het nuchter moeten blijven. Omdat ik begon te twijfelen of hij echt van 's morgens vroeg geen melkje meer mag drinken belde ik nog eens naar de dagzaal. Daar bevestigden ze dat hij na 9:20 geen melk meer mag drinken. Als hij het echt moeilijk heeft mogen we tot 2uur voor de MR wel wat suikerwater geven, maar hier niet mee overdrijven. Duimen maar dat Stan veel slaapt morgen en niet te veel honger heeft. We kregen vandaag wat bezoek waardoor de dag weer sneller voorbij ging. Ik merk wel dat ik heel moe ben, al heb ik soms het gevoel dat ik niet zoveel doe op een dag. Ik weet niet of het nog wat van het ziek zijn is of de voorbije weken die intens waren. Sinds een paar dagen neem ik terug wat vitamientjes bij, hopelijk hebben ze snel effect. Afwachten of we morgen al wat meer te weten zullen komen. We hopen ZOOO hard op goed nieuws. 

Samen boekjes lezen. 

Woensdag 6/5

Deze voormiddag trok ik er met Stan op uit naar de Kinderplaneet om onze geboortelijst af te sluiten. Het was meer dan anderhalve maand geleden dat ik met hem naar ergens anders dan Gasthuisberg kon rijden. Een beetje spannend dus,  maar omdat het er deze voormiddag rustig was en er dus minder besmettingsgevaar was het een goed moment. Stanneke was super flink, ik heb hem de hele tijd niet gehoord en hij wachtte geduldig tot we weer thuis waren op z'n volgende flesje. Hopelijk kunnen we in de toekomst nog veel samen shoppen. Na de middag hoorden we ons ventje wat vaker, het enige waarmee hij getroost leek was telkens een flesje. Hij dronk heel veel en lijkt een groeispurtje te hebben. Ook aan z'n gezichtje enzo zien we dat hij wat bijgekomen is. Maar dat zal wel een goed teken zijn he. Ondertussen blijven we toch met wat angst de scan van vrijdag afwachten. 

Dinsdag 5/5

Stanneke was vandaag super flink bij de kine. Hij deed heel goed mee en er kon zelfs regelmatig eens een lachje bij hem af. Wat was ik weer fier op ons prachtzoontje! Na de sessie was hij terug uitgeteld en viel hij snel in slaap. Stan probeert z'n hoofdje al wat meer op te heffen, ook het volgen en draaien met z'n hoofdje lukt al wat beter. We hopen dat hij zo blijft evolueren en proberen hier tussendoor ook wat op te oefenen. Al heb ik alle houdingen om hem te stimuleren nog niet zo goed door. Als ik de kinesiste dat zie doen lijkt het eenvoudig, maar eens ik het zelf moet doen is het toch wat moeilijker om het precies na te bootsen. 

Deze avond profiteerden we nog even van het goede weer en maakten we nog eens een wandelingetje.  Het deed goed om het zonnetje te voelen en hier el daar wat bloemengeuren op te kunnen snuiven. Het blijft genieten om met onze Stan te kunnen wandelen. We kwamen ook onze twee buurvrouwen tegen tijdens onze wandeltocht, zo hadden we toch weer wat meer sociale contacten vandaag 😉

Maandag 4/5

De ochtend begon wat minder fijn omdat ik nog steeds veel last had van m'n keel en schrik had ons ventje ziek te maken. Voor alle zekerheid kwam de dokter toch even langs thuis. Ze schreef me pilletjes voor waardoor ik na een paar uur al wat minder keelpijn had en het hopelijk snel over is. Ook omi kwam langs om ons wat te helpen, lekkere fruitsalade maken(veel vitamientjes voor de mama), boodschappen doen,... Nadien kwam Katrien ook nog eens langs om wat bij te kletsen, zo hadden we weer wat afleiding.  Tijdens de avond brachten make en vake weer wat lekkers voor de komende dagen. Ons Stanneke heeft vandaag super veel gelachen. Zo leuk!

Vandaag terug voor het eerst sinds lange tijd weer in de draagzak. Eerst moest Stanneke terug wat wennen en liet hij zich even horen. Na enkele minuten was hij het weer gewoon en lekker relax. Zo kon ik ook met de buurvrouw even bijpraten in de tuin. 

Nog wat spelen met papa en high five oefenen. 

We vinden het toch wat raar om zo lang geen dokters meer te zien en hopen dat Stans toestand niet verergerd. Bij het minste geluidje dat hij maakt vragen we ons af of het wel normaal is en of zijn buikje nu toch niet weer wat dikker is dan vorige week,... Ik hoop dat ze Stan vrijdag nog eens grondig nakijken en ons weer wat gerust kunnen stellen. Het zou ook fijn zijn mochten we een idee krijgen van hoe de komende weken eruit zullen zien zodat we stilletjes aan weer wat dingen kunnen plannen. 

Zondag 3/5

Deze ochtend sliep Stan na z'n ochtendflesje nog flink een paar uur in z'n bedje. Zo kon ik ook nog wat blijven liggen, wat deugd deed na een bewogen werknacht van Bert. Omdat ik wat last van m'n keel heb doe ik voorlopig maar terug een mondbeschermdoekje aan als ik Stan dicht bij mij heb. Zo moeilijk om hem even weer geen echte kusjes te kunnen geven, maar we willen natuurlijk niet dat hij ook ziek wordt. Gisterenavond had Stan toch nog een keertje moeten overgeven nadat hij zn mondspoeling had gekregen. Verder had hij een goed dagje. Het begint wel meer en meer op te vallen dat hij z'n haartjes verliest, maar hij blijft ons super knap ventje waar we zo gelukkig mee zijn! 

Tussen Bert z'n visites en bureauwerk door hebben de Gybelsjes samen wat gek gedaan. 

 

    

Zaterdag 2/5

Deze middag mocht Stan terug turnen bij de kinesist. Deze keer was hij wat minder in vorm en moest hij vaak wenen als de kinesiste met hem op de tafel oefeningen wou doen. Dan maar wat oefenen in m'n armen. Gelukkig vond Stan dat toch wat beter en stopte hij dan soms met wenen. Deze namiddag kregen we nog een leuk familiebezoekje en werden we alweer verwend met enkele fijne verrassingen. De omi, make en vake zorgden vandaag alweer voor onze boodschappen, verse maaltijd, wat tuinonderhoud waarvoor heel veel dank. 

Enkele sfeerbeeldjes van in bad, nu zie je ook m'n kathetertje goed zitten. 

Vrijdag 1 mei

Vandaag hadden we een relax dagje. Weer lekker genieten van het samen thuis zijn. Stanneke lijkt minder last te hebben van z'n behandeling; hij moet al 3 dagen niet meer overgeven, huilt minder, slaapt wat meer en kan ook al iets langer in z'n parkje liggen. Deze namiddag zijn we een wandelingetje in het bos in Relst gaan maken, echt genieten met het zonnetje dat ons verraste door haar aanwezigheid. Vanavond zijn we bij de buren iets gaan drinken op hun terras. Het voelde bijna aan als een 'normale' dag. Dat er nog veel meer van deze mogen volgen!