16 december 2015 - 10 maand oud en op controle

Na twee maand moesten we vandaag opnieuw op controle naar Gasthuisberg. Zoals gewoonlijk werden we eerst op radiologie verwacht. Onze kleine pruts lag al wat minder flink stil tijdens de echo dan de vorige keren. Af en toe kwam er ook een traantje aan te pas. Maar tussendoor was hij wel flink.  En achteraf gaf hij zichzelf natuurlijk een dikke bravo. De resultaten hiervan bleken goed te zijn. Oef! Weer even gerust gesteld. De pediater vertelde ons dat ze de volgende keer terug een mr scan zullen nemen omdat dat al even geleden is. Hiervoor moet Stanneke wel weer in slaap gedaan worden. Daarom moesten we vandaag ook bij anesthesie langs gaan. Het blijft een raar gevoel om toelating te moeten geven om Stanneke in slaap te laten doen wetende dat hij na een anesthesie de vorige keren zo moeilijk wakker kon worden. Maar nu dat er zoveel minder druk in zijn buikje is zou dat geen probleem meer mogen zijn. Ze hebben ook terug bloed afgenomen. Dit vond Stan wel niet zo leuk maar het moest natuurlijk wel gebeuren. Na de onderzoeken gingen we even langs oncologie en intensieve met een kerstkaartje en wat speelgoed voor de kindjes. Zo hebben we het gevoel dat we toch een klein beetje kunnen helpen en onze dankbaarheid tonen aan het vriendelijke personeel. Vandaag was het ook Stan z'n vermaanddag, binnen 2 maand is het echt feest! 

6 december 2015 M'n eerste Sinterklaas en RSV

De voorbije week had ik al wat last van een snotneus. Woensdagavond hoorden m'n mama en papa dat ik ook een vieze hoest had gekregen. Toen ik donderdag in de crèche ook koorts bleek te hebben kwam de huisdokter langs en bleek ik RSV te hebben. Sinds donderdag moet ik dus aerosollen en antibiotica nemen. Eerst Vond ik dit ECHT niet leuk en was ik zelf een beetje hysterisch. Maar aangezien ik een stoere superheld ben en al voor hetere vuren gestaan heb, laat ik het ondertussen wel goed doen. Hopelijk ben ik snel weer genezen zodat ik volop met m'n vriendjes terug kan spelen. Doordat ik ziek was ben ik vrijdag niet naar de kribbe kunnen gaan, 's avonds gingen we er wel heel even langs om de Sint te begroeten. Ik kon m'n traantjes toch niet bedwingen, kwam het nu doordat ik ziek was of vond ik die witte baard toch maar wat vreemd???

Ook thuis kwam er een hele speciale Piet langs. 

Dankjewel Sinterklaas voor alle mooie cadeautjes die ik al gekregen heb! 

9 maand oud! 16 november 2015

Nu ben ik al even lang op de wereld als ik in m'n mama's buik zat. Omdat ik alles nog heel graag in m'n mondje stop en heel beweeglijk ben is het niet altijd even makkelijk me nog goed op foto te krijgen. Maar m'n mama en papa zijn super blij dat ik zo vaak vrolijk ben en graag speel.

De voorbije weken gingen we een dagje naar Plopsaland, een eerste keertje naar het zwembad,...

Nonkel Vinnie versierde m'n Pet voor kom op tegen kanker. 

Ik ben een super flinke eter en krijg in de crèche een extra grote portie patatjes. 

Verder amuseer ik me volop met bravo doen, indiaantje spelen, in boeken kijken, dansen,... 

 

16 oktober 2015 Al 8 maand oud!

Wat word ik snel groot vinden m'n mama en papa. Vrijdag werd ik al 8 maand oud. Deze week zat ik ook voor het eerst als een grote jongen in het winkelkarretje. En leuk dat ik dat vond! Ik vind het ook super leuk om bij andere kindjes te zijn en met hen te spelen. 

14 oktober 2015 controle

Het was weer tijd om op controle te gaan in Gasthuisberg. De dagen ervoor opnieuw de rare gevoelens... Hopen dat ons Stanneke er vanbinnen even gezond uitziet als vanbuiten lijkt. Zoals gewoonlijk startten ze met een echo van het buikje. Stan, die anders heel actief is bleef flink liggen. De assistent gaf hem zelfs complimentjes omdat hij zo braaf was. Nadien kwam een oudere dokter alles dubbelchecken.

Vervolgens moesten we weer naar de raadpleging. Na wat wachten werd Stan gewogen, iets meer dan 8 kilo. En gemeten, 72 cm. Z'n bloeddruk werd gecontroleerd, die gelukkig nog steeds goed is. Dan kregen we eindelijk het verlossende nieuws dat de echo er goed uit zag, oef! De dokters waren ook heel blij over z'n ontwikkeling. Stan brabbelt al heel goed en kan al flink rechtop zitten. Hij begint ook met achteruit te kruipen en doet heel veel moeite om het ook vooruit te kunnen. Het feit dat hij zoveel brabbelt toont aan dat hij waarschijnlijk goed hoort en hier dus geen schade van de chemo is opgelopen. Wat ook wel goed nieuws was. Hetgeen nog aan z'n bijnier zit is verkalkt waardoor dit niet vanzelf weg zal gaan. We vroegen dan wat door en de kans bestaat dat ze de bijnier zullen weghalen. Hier verschoten we wel wat van. Natuurlijk hebben we liever dat ze deze wegnemen mocht er toch nog  levend tumorweefsel inzitten. Dan kan het niet meer uitbreiden. Maar het zou niet gemakkelijk zijn om dit bij een baby'tje te doen. De dokters zijn er ook nog niet over uit wat het beste is in zo'n geval. Wegnemen of laten zitten. Internationaal zou er ook discussie over zijn, het komt natuurlijk ook niet zo vaak voor. Dat wetende en het is toch ook weer een ingreep weten we zelf ook niet goed wat we het liefst zouden hebben.  Nog wat afwachten dus. 

Voor we door mochten moest er nog bloed worden afgenomen, de eerste keer zonder katheter. Ook de verpleegster toonde aan dat ze dat niet zo graag doet bij zo'n kleintje. Gelukkig vonden ze een mooi adertje. Stanneke vond het wel niet zo fijn maar liet het toch gebeuren. 

Na enkele uren mochten we telefoneren voor de uitslag en de eerste bloedresultaten zien er goed uit. Blij dat de controle weer achter de rug was en het overwegend goed nieuws was. Binnen 8 weken moeten we terug gaan.

4 oktober 2015 Kinderkankerdag

Een tijdje geleden kregen we een uitnodiging om deel te nemen aan de kinderkankerdag in Planckendael. We wouden hier graag aan deelnemen dus trokken zondag richting Muizen. 's Ochtends scheen het zonnetje al dus het beloofde een mooie dag te worden. Aan het onthaal moesten we ons aanmelden per ziekenhuis, daar kregen we dan de ingangtickets, eetbonnetjes en bonnetje voor een verrassing. Doorheen de dag konden we vrij het park bezoeken. Zalig zoveel wandelen met dit nazomertje. Ook Stanneke leek er duidelijk van te genieten. Ik had de hele dag een beetje een dubbel gevoel. Het is natuurlijk fantastisch dat ze zoiets organiseren met alles erop en eraan. Er was een ambulance, mensen van het ziekenhuis, blijkbaar zelfs een tent waar chemo gegeven kon worden enzovoort. De vele lachende gezichtjes gaven een heel warm gevoel. Net zoals wij kregen de families van een ziek kindje een bandje aan, zo konden we hen ook herkennen in het park. Aan veel van hen zag je niet dat ze een ziek kindje bij hadden. Maar achter al die lachjes zal natuurlijk ook wel veel verdriet en zorgen schuilen. Maar goed, hier merkten we verder gelukkig weinig van. De kindjes konden zich op een apart domein goed uitleven met riddergevechten, springkastelen,... In de namiddag werd er nog een show opgevoerd en voor we naar huis gingen kregen de kindjes nog een zakje met allerlei verrassingen in. 

16 september 2015. Al 7 maand oud!

Met onze stoere bink gaat het goed. Hij werd deze week al 7 maand oud! 

In de crèche doet hij het nog super. Hij heeft al er al z'n eerste verkoudheid en diarree opzitten, maar had er gelukkig niet té veel last van. Rollen, wiebelen in z'n maxi-cosy, heel hard stampen met z'n beentjes in het bad,... zijn z'n favoriete bezigheden momenteel. We gaan nog wekelijks naar de kine en daar blijft hij ook mooi vorderingen maken. 

6 september 2015 eerste weekje crèche

Onze Stan heeft er z'n eerste weekje in de kribbe opzitten. En zoals we stiekem wel verwacht hadden doet hij het super! 's ochtends wordt hij mee wakker van m'n wekker, nadat hij is aangekleed drinkt hij al een half flesje. Meer krijgt hij nog niet binnen op dit vroege uur. Bij het aankomen in de crèche is hij ook heel flink. Ik heb het meestal wat moeilijker om van hem afscheid te nemen, maar ik weet gelukkig dat hij daar in hele goede handen is. Dan kijkt hij wat naar de andere kindjes, speelt of slaapt hij wat. Na een tijdje drinkt hij de rest van z'n flesje op.  's Middags eet hij er flink patatjes, sinds deze week eet hij ook al vlees en zelfs al eens vis. De eerste hapjes trekt hij wat gekke bekken maar nadien eet hij mooi verder. Flinke Stan! In de namiddag doet hij er ook een goed middagdutje. En rond 4u krijgt hij er z'n fruitpap. Als lk hem kom halen is hij ook meestal vrolijk. Ik moet nog wat wennen aan het terug gaan werken en het gehaast zijn 's morgens, maar ben super fier dat onze Stan het zo goed doet! 

22 augustus 2015 vierden we feest!

Op 22 augustus 2015 trouwden m'n mama en papa. Na de plechtigheid in Villa Lucie te Kampenhout gingen we met z'n allen naar het Park van Relst om feest te vieren. Zoals m'n papa zo mooi in z'n speech zei was het eigenlijk vooral een feest voor mij! Om te vieren dat ik nu zoveel beter ben. Joepie! Het was een prachtige dag, stralend weer, veel vrolijke mensen, lekker eten,... 

Geniet hier al mee van enkele foto's. Mama beloofde er binnenkort nog meer te posten! 

Stan 

17 augustus 2015 Goede controle en al 6 maand oud!

Vandaag moesten we terug naar Gasthuisberg voor een controle. Hoe dichterbij ze kwam hoe meer schrik we kregen dat er toch iets mis zou zijn. Gelukkig bleek nadien dat alles nog in orde is met ons Stanneke. Oef! De letsels in zijn lever en bijnier waren weer verkleind. Zijn bloeddruk is oke, ondanks dat we na de vorige controle mochten stoppen met de medicatie. Hij zit ook nog goed op de curven qua lengte ( 69,7 cm) en gewicht (7,5 kg).  Hij mag dus nog steeds zonder medicatie blijven. Half oktober moeten we terug op controle. Het zal wel nog enkele jaren duren eer Stan "genezen" verklaard zal worden maar als het zo goed blijft evolueren zijn we natuurlijk al heel blij! 

Gisteren werd onze schat al 6 maand oud, wat gaat het snel! Het was toch een beetje een emotionele vermaanddag. Zijn eerste halve wendag in de crèche is ook super goed verlopen. Volgende week mag hij nog een dagje gaan proberen voor we de echte start nemen. 

11 augustus 2015 Een vrolijk Stanneke

Met onze kleine man gaat het nog steeds heel goed! Hij slaapt sinds vorige week in z'n eigen kamertje in een groter bedje en doet dat prima. Het was even een moeilijk momentje voor me, maar als ik terug moet beginnen te werken gaat het wel gemakkelijker zijn dat hij in z'n eigen kamertje slaapt. Deze week mag Stanneke ook al een half dagje gaan proberen in de crèche, weer een grote stap, maar hij gaat het vast super doen. Volgende week moeten we weer op controle in Gasthuisberg, toch weer een raar gevoel en volop hopen dat alles nog oke is! Maar zoals je hieronder ziet is ons ventje een vrolijke baby en denken we wel dat hij zich goed voelt. 

26 juli 2015 Stanneke is gedoopt!

Vandaag mochten we weer een beetje feest vieren voor onze kleine held. Vandaag werd Stan, samen met 5 andere jongens en meisjes gedoopt in de kerk van Relst. Toen ik hoorde dat we ook zelf de doopbelofte mochten schrijven wou ik dit eerst graag proberen, maar omdat ik toch niet perfect verwoord kreeg wat ik allemaal wou zeggen hebben we maar diegene van de pastoor genomen. Het deed toch wat met me om daar in de kerk met onze Stan te zitten. Bert en ik zijn wel katholiek opgevoed maar op zich niet zo super gelovig. Al hebben we wel wat steun gehad aan alle kaarsjes enzo die de mensen voor Stan brandden in de moeilijke periode. Ik was ZOOO blij om daar als gewone ouder met een "gezonde" zoon te kunnen zitten. Dat hadden we een paar maand geleden zeker niet durven hopen. En omdat ik gisteren ook m'n meterrol mocht vervullen in de kerk was ik natuurlijk dubbel fier :-) 

Dankjewel aan al diegene die erbij waren!

 En aan Karine voor de fotootjes... 

 

23 juli 2015 Genoten van m'n eerste vakantie

Na het goede nieuws van de vorige controle in Gasthuisberg konden we met een gerust gevoel richting Frankrijk vertrekken. We hebben genoten van een weekje samen zijn met ons gezinnetje en de vrienden. Het weer was ons gunstig dus we konden veel buiten genieten. Ook Stan kon dagelijks een plonsje doen in het kleine zwembadje, zoveel gemakkelijker zonder katheter. De huid waar deze zat is nog een beetje gevoelig maar daar hebben we nu een goed zalfje voor gekregen. Hij lijkt toch ook meer van z'n bedmomentjes te genieten nu de katheter weg is!

Sinds de vakantie eet Stan ook super goed groentepap. Joepie! En hij heeft weer een groeispurtje gedaan. Hij meet al 68 cm! 

8 juli 2015 Controle GHB katheter weg!

Deze ochtend werden we terug in gasthuisberg verwacht voor een controle. Hoe dichter we bij de afspraak kwamen hoe meer schrik we kregen. We hoopten zo op goed nieuws, maar stel je voor dat het niet zo zou zijn... Met een krop in de keel kwamen we aan. Aan de parking, de inkom, onderzoekskamers,... heb ik al zoveel herinneringen. Bij het aanmelden vragen ze steeds of ik weet waar ik moet zijn, helaas wel ja. We moesten even wachten op de dokter voor de echografie, op zich niet zo erg, dan konden Stan en ik wat extra spelen. Hij was weer super flink. Bij het begin van de echo wou hij precies even tonen hoe beweeglijk hij kan zijn maar nadien bleef hij voorbeeldig stil liggen. En bekijk goed wat ze met hem deden. 

Na de echo moesten we naar de dokter. Zoals gewoonlijk eerst meten en wegen. 7 kg en 66,5 cm. Z'n bloeddruk was 85/77 blijkbaar goed genoeg voor de dokters want we mogen nu ook stoppen met z'n pilletjes voor de bloeddruk onder controle te houden :-) 

Dan kregen we het goede nieuws dat Stannekes levertje er goed uit zag en de letsels aan z'n bijnier weer verkleind zijn. De radioloog sprak zelfs even van verkalking wat ook een vordering zou zijn. 

Een laatste foto met kathetertje? We hoopten alleszins heel hard dat hij eruit mocht, door de warmte en andere pleisters was het wat meer geïrriteerd geraakt de laatste dagen. 

En joepie. Dan mocht die er eindelijk uit na 3,5 maand. Het eruit halen ging heel vlot. Onze kleine held liet zich pas horen toen de dokter zei dat het al gedaan was. Nu zit er nog een klein verbandje op het gaatje maar binnen een paar dagen zou dat weg mogen en mag hij zelfs helemaal het water in. Binnen 6 weken moeten we terug op controle. 

Nog voor we aan de betaalautomaten waren lag ons Stanneke al te slapen. 

Wat een opgelucht gevoel na al dat goede nieuws van vandaag! 
 

Bij de kine ging het trouwens ook heel goed gisteren. Ze vond dat Stan weer een grote vooruitgang had gemaakt de voorbije week. Hij pakt nu vaak z'n voetjes vast en draait bijna alleen om. 

Vrijdag 3 juli. Stan z'n eerste zomer

In bad gaan vindt Stan meestal niet zo'n pretje, maar met deze zomerse temperaturen kan hij wel genieten van wat verfrissing in z'n Tummy Tub. Hij lijkt verder niet te veel last te hebben van de warmte. 

Vorige week maakte Karine weer enkele mooie foto's van onze held. Deze keer gingen we ook mee voor de lens staan... 

Hier alvast een voorproefje. 

Sinds enkele dagen moet Stan geen antibiotica meer innemen. Toch weer een leuk stapje vooruit want hij was het na meer dan twee maand wel stilletjes aan beu precies. 

Vorige week zijn we even langs de kinderarts gegaan. Z'n levertje was weer kleiner geworden en op het eerste zicht leek alles in orde met Stanneke. Hij is ondertussen al 65 cm groot en 6,7 kg zwaar. 

Volgende week moeten we terug op controle, ik hou jullie op de hoogte! 

18 juni 2015. Al 4 maandjes oud!

Op 16 juni werd ik al 4 maand oud!

Ik kreeg m'n eerste groentepapje, echt vies vond ik het gelukkig niet. Maar we moeten toch nog wat oefenen. Ik weet precies nog niet goed hoe ik dat juist moet doen. 

Deze week sliep ik ook al enkele nachtjes door. Joepie! 

Zoals je hieronder ziet lukt het me al wat beter om op m'n buikje te liggen. Er kan zelfs al een lachje af. 

Zaterdag mochten we naar de babyborrel van knappe Nell, alweer een toekomstig speelvriendinnetje. 

Zondag maakten we een knutselwerkje voor lieve papa Bert. 

Zoals je ziet gaat het nog steeds heel goed met mij. We hopen dat de volgende controle ook weer goed zal verlopen.